SER MADRE DE UN NIÑO ESPECIAL

Cuando esperas a un bebé, sobre todo si es el primero, tu corazón se llena de alegría e ilusión pensando en como será, que nombre le pondremos, a quien se parecerá, que le gustara…..son meses de grandes emociones y de una dulce espera.

Cuando nace ese bebe en circunstancias muy distintas a lo soñado y tienes que enfrentarte a una situación difícil y sobre todo, a un diagnostico inesperado, todo tu esquema se tiene que reinventar. Es como si tuvieras todo listo para un viaje en la playa, pero tu vuelo llega a la montaña, todo es nuevo, desconocido, y te encuentras desconcertado, sin saber que hacer y que esperar….

Me convertí en madre siendo muy joven, esperaba a mi hijo con toda la ilusión del mundo. Cuando una situación inesperada durante el parto hizo que ese pequeño que venia perfectamente sano, sufriera de una lesión cerebral.

Cuando algo así te golpea en la vida, hay de dos, o te tiras a la tristeza o tomas esa experiencia para crecer. Mi vida con Diego ha sido una aventura sumamente bendecida y llena de bellas experiencias, momentos duros también, pero todo es un gran aprendizaje. Soy también la agradecida madre de dos pequeños sanos y traviesos, Paolo y Luciana quienes junto con Diego y mi esposo Ivan, llenan mis días.

Nuestra familia gira en torno a Diego: sus necesidades, sus terapias, su dieta, sus habilidades, incluso sus gustos y preferencias. Es un estilo de vida del que hemos aprendido a vivir juntos y que nos ha abierto el panorama hacia nuevas posibilidades.

Muchas veces me dicen que soy muy fuerte, que como le hago, pero no soy yo, es Diego quien me impulsa a seguir, y por supuesto, la fortaleza que Dios me da. Diego es mi mayor inspiración, esa sonrisa hermosa que ilumina cada una de mis mañanas, esa alegría que le da el poder balbucear o intentar decir una palabra y que sepamos que esta diciendo, el verlo crecer y ver que sus gustos, deseos y personalidad van de acuerdo a su edad, que solo es su cuerpo el que no responde como quisiéramos.

Aun así, Diego es un niño que disfruta enormemente la vida, asistiendo a la escuela y rodeándose de amigos que lo aceptan y quieren, esforzándose día a día en sus terapias y mostrando su carácter en todo momento.

Ser madre de un niño especial no es fácil, pero aun así, se requiere dedicar tiempo para uno mismo como mujer. Con la pareja, profesionalmente, y luchar por los sueños propios. Una de mis facetas que mas disfruto es entrenar y competir en triatlones, es algo que me llena por completo. Cada entrenamiento es una conexión con Dios a través del movimiento. Es ofrecer mi esfuerzo para que el de mi hijo sea menor. Cada competencia es pensar en que si estoy sana y completa, debo dar lo mejor de mi misma para dar ese ejemplo a mis hijos! He tenido la fortuna de competir en varios triatlones cortos y 4 triatlones Ironman 70.3 (2 km de nado, 90 km en bicicleta y 21 km corriendo) dedicando cada uno de mis pasos a mis hijos especialmente a Diego; y los sueños siguen creciendo, mas con mi super porra y fan numero uno que es Diego.

Otra de mis mayores satisfacciones es poder disfrutar del deporte junto con el. Amo ver a mis otros dos pequeños practicar deporte y disfrutarlo, y me siento sumamente bendecida de poder hacerlo con Diego también. Juntos corremos en su carreola especial para correr, disfrutando juntos el contacto con la naturaleza, la adrenalina y las emociones de una carrera. Nos encanta correr juntos y hemos llevado esta pasión a una asociación llamada Préstame tus Piernas, en conjunto con dos personas mas que han hecho posible que otros niños, jóvenes y adultos con discapacidad puedan vivir la experiencia de participar en eventos deportivos con la emoción, algarabía, hermandad y alegría que esto implica.

Vivir con Diego me ha enseñado a valorar cada movimiento, cada forma de comunicación y hemos desarrollado una complicidad maravillosa con la cual nos entendemos y apoyamos. El siempre esta con sus acciones, esfuerzo e intentos diciéndome “Si se puede!!!”

Si te encuentras con alguna persona con capacidades diferentes, lo mejor que puedes hacer es brindarle tu amistad. Si no estas seguro que decir o si te va a entender, regálale una sonrisa, ellos necesitan amor y aceptación, no lastima.

Desde aquí mi reconocimiento a los héroes y heroínas que día a día luchan por vivir de la mejor manera posible. Me refiero a esos guerreros invencibles y a sus valerosos padres. Cuando tienes a un niño especial, te das cuenta que no puedes dar nada por sentado, que debes valorar todo lo que puedes hacer, que todo esfuerzo vale la pena y que una sonrisa dice mas que millones de palabras.

A menudo me dicen “tienes un ángel” pero yo no veo a mi hijo como un ángel, sino como un ser humano igual que tu y que yo, que siente, piensa, sueña y desea como cualquier otro niño. Un ser humano que tiene mas fortaleza que cualquiera, un ser humano que valora mas lo que puede hacer que lo que no. Mi hijo Diego es un niño con un corazón enorme y una sonrisa encantadora, que me enseña cada día a dar lo mejor, a ser feliz y a amar con mas intensidad.


CRISIA N. SANTOS ARCE.

Co- Fundadora, Préstame Tus Piernas, A.C.

REVISTA IMÁGEN, GENTE Y ESTILO

CRISIA NOHAL SANTOS ARCE 

El motor, la motivación y la razón de ser de Préstame tus Piernas. 

Creando inclusión en todo México!